SOSIAALI- JA TERVEYDENHUOLLON TIETOUUDISTUS 2005

1.	Aiemmat tilastouudistukset

Sosiaali- ja terveydenhuollon alueella on tehty kolme merkittävää tilastouudistusta 1990-luvulla:

1) Ensimmäinen ja suurin uudistus tehtiin vuoden 1994 alusta. Uudistus liittyi osana valtionosuusuudistukseen. Sen keskeisiä periaatteita oli kunnittaisen tiedonkeruun rationalisointi, kerättävien tietojen määrän vähentäminen ja jo olemassa olevan tiedon hyödyntäminen. Myös kerätyn tiedon käyttöönoton tehostaminen ja erilaisten tietopalveluvälineiden kehittäminen koettiin tärkeäksi. Tavoitteet toteutettiin koordinoimalla eri viranomaisten välistä tiedonkeruuta sekä yhdenmukaistamalla määritelmiä ja luokituksia. Uudistuksen tuloksena sovittiin työnjaosta alueen tilastoviranomaisina toimivien sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen (Stakes) ja Tilastokeskuksen välillä. Lisäksi Stakes teki sopimuksen Suomen Kuntaliiton kanssa tiettyjen terveydenhuollon toimintatietojen tuottamisesta. (Työryhmän raportti on julkaistu sosiaali- ja terveysministeriön työryhmämuistio-sarjassa 25/1992.)

2) Vuonna 1994 alkanutta tilastouudistusta jatkettiin vuonna 1996. Tietojen keruuseen tehtiin pieniä muutoksia ja vielä ilmenneet päällekkäisyydet poistettiin. Loppuraportissa (Stakesin Aiheita-sarjassa 22/1996) todettiin tilastoyhteistyön olevan vakiintuneella pohjalla ja ehdotetaan perustavaksi pysyvä sosiaali- ja terveydenhuollon tilastoyhteistyöryhmä. Tämä työryhmä asetettiin lokakuussa 1996. Siinä on edustettuna Kuntaliitto, sosiaali- ja terveysministeriö, Tilastokeskus ja Stakes. Ryhmä raportoi toiminnastaan kerran vuodessa johdon tapaamisessa ja kokoontuu säännöllisesti. 

3) Sosiaali- ja terveydenhuollon tilastoyhteistyöryhmän valvonnassa valmisteltiin vuonna 2001  voimaan tullut tilastouudistus, jossa edelleen vähennettiin tiedonkeruuta valtioneuvoston periaatepäätöksen mukaisesti. Työryhmän raportti on julkaistu Stakesin tilastoraportteja -sarjassa 38/1999.

2.	Tiikeri-työryhmä (Sosiaali- ja terveysministeriön ja sen alaisten laitosten tieto- ja tilastotuotantoa sekä tiedonkeruun perusteita tarkistanut työryhmä)	

Sosiaali- ja terveysministeriö asetti 30.5.1997 työryhmän, jonka tehtäväksi tuli arvioida, tarkistaa ja ajanmukaistaa hallinnonalan tieto- ja tilastotuotantoa sekä tiedonkeruun perusteita. 

Työryhmän muistio valmistui joulukuussa 1998 (Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmämuistioita 1998:18). Työryhmä totesi, että sosiaali- ja terveysministeriön hallinnonalan laitosten toiminta poikkeaa toisistaan huomattavasti, samoin niiden tiedonkeruiden luonne ja tarkoitus. Pääosa laitosten tiedoista kertyy niiden normaalin toiminnan yhteydessä, valvonnassa ja hallinnollisessa päätöksenteossa. Valtakunnalliset sosiaali- ja terveyspalveluja koskevat tiedot pohjautuvat kuntien itsensä tarvitsemiin, palvelutapahtumassa kertyviin tietoihin, joista vain osa toimitetaan valtakunnan tasolle. Hallinnonalalla tehdään myös paljon tutkimustyötä, joka pohjautuu edellä mainittuihin tietolähteisiin tai erillisiin tutkimusaineistoihin. Tutkimustyön erillistiedonkeruut eivät ole aina erotettavissa omaksi selväksi kokonaisuudekseen. Hallinnonalan laitosten normaaliin toimintaan sisältyy myös erilaisten selvitysten ja arvioiden tekeminen ja raja tutkimukseen on häilyvä. 

Sosiaali- ja terveysministeriön hallinnonalan laitosten välillä tapahtuu tietojen vaihtoa siltä osin, kuin laissa on tähän valtuudet. Joiltain osin tietojen luovuttamisoikeudet ovat tulkinnanvaraisina johtaneet siihen, että laitosten välistä tietojen hyödyntämistä ei ole pystytty täysin toteuttamaan. Eri viranomaisten tietojen keskinäistä käyttöä voitaisiin hallinnonalalla edelleen lisätä ja vähentää siten tiedonkeruuta. Tilastotoimen osalta eri tilastoviranomaisten lainsäädännön yhtenäistäminen luo edellytyksiä joustavampaan tietojen vaihtoon Tilastokeskuksen ja Stakesin välillä.

Työryhmän raportissa todetaan, että tilasto- ja tutkimustoimintaa säätelevät erilaiset säännökset niin tiedonkeruussa kuin tietojen luovutuksessa. Siksi on tärkeää, että sellaiset organisaatiot, joiden tehtävämäärittelyyn kuuluu sekä tilasto- että tutkimustoiminta, myös erottavat nämä toiminnot toisistaan sekä säädöstasolla että fyysisinä tiedostoina.

Lainsäädännön tarkistaminen

Työryhmän työn aikana hallitus antoi eduskunnalle esityksensä laiksi viranomaisten toiminnan julkisuudesta ja siihen liittyviksi laeiksi sekä henkilötietolaiksi. Sosiaali- ja terveysministeriön osastot samoin kuin hallinnonalan laitokset olivat käynnistäneet lainsäädäntönsä tarkistamisen vastaamaan uudesta lainsäädännöstä johtuvia vaatimuksia huomioon ottaen myös perusoikeusuudistuksen vaatimukset. Samassa yhteydessä tarkistettiin myös tiedonkeruuvaltuuksia koskevat säännökset. Lisäksi sosiaali- ja terveysministeriössä oli jo vireillä sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskusta (Stakes) koskevan tilastolain valmistelu. Vireillä oli myös sosiaalihuollon asiakkaan asemaa ja oikeuksia koskeva lakivalmistelu. 

Edellä esitetty valmistelutilanne huomioon ottaen työryhmä ei katsonut tarpeelliseksi tehdä lainsäädännön osalta yksityiskohtaisia ehdotuksia. 

Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskusta (Stakes) koskeva tilastolaki tuli voimaan 1.6.2001. Sosiaalihuollon asiakkaan asemaa ja oikeuksia koskeva laki on ollut voimassa 1.1.2001 lähtien.

3. Valtioneuvoston periaatepäätökset tiedonkeruun vähentämisestä

Hallinnon kehittämisen ministerivaliokunta määritteli valtioneuvoston 17.6.1993 periaatepäätöksen mukaisesti viranomaisten tietojen keruun vähentämiselle ja yhtenäistämiselle tavoitteet ja aikataulun. Tavoitteeksi asetettiin, että valtion viranomaisten kuntiin kohdistamia tiedonkeruita vähennetään ainakin kolmanneksella vuodesta 1991 vuoteen 1995. 

Tehdyn periaatepäätöksen vaikutuksia seurattiin Julkisen hallinnon tietohallinnon neuvottelukunnan selvityksessä Julkisen hallinnon tietovirtaselvitys 1996 (JUHTA/Sisäasiainministeriön julkaisuja 4/1997). Selvityksessä todetaan, että tietojen keruussa on 1990-luvulla tapahtuneiden hallinnonuudistusten myötä tapahtunut merkittäviä muutoksia. Lääninhallitusten tehtävien supistuminen on vähentänyt näiden tahojen kuntiin kohdistuvaa tiedonkeruuta tuntuvasti. Osa tehtävistä on siirtynyt maakuntien liitoille, osa valtion keskushallintovirastoille. Valtionosuusuudistuksen myötä järjestelmään aiemmin liittynyt varsin laaja tiedonkeruu on jäänyt pääosin pois. Tietojen keruita on muutoinkin pyritty supistamaan ja yhtenäistämään.

Raportin mukaan merkittävä hanke oli sosiaali- ja terveydenhuollon tilastojärjestelmä uudistus, joka tuli osittain voimaan vuoden 1994 alusta. Tämä on rationalisoinut ja poistanut päällekkäistä tiedonkeruuta. Selvityksen mukaan tiedonkeruu vähentyi vuosien 1991-1995 välillä sosiaalitoimessa lähes 50 prosenttia ja terveydenhuollossa 20-30 prosenttia. Myös kuntien käytössä olevien sosiaalitoimen tietojärjestelmien määrä on lisääntynyt etenkin keskisuurissa ja suurissa kunnissa. 

Sosiaali- ja terveystoimen osalta saavutettiin siten valtioneuvoston periaatepäätöksen mukaiset tavoitteet. 

Valtioneuvoston tällä hetkellä voimassa oleva periaatepäätös edellyttää tiedonkeruun kustannusten vähentämistä kolmanneksella kaudella 1997-2002. JUHTA julkaisi elokuussa 2000 uuden selvityksen, jossa se oli selvittänyt kuinka ko. tavoitteen saavuttamisessa on kunnallishallinnossa edistetty. Raportin mukaan kuntien omista tietojärjestelmistä saatavien tietojen osuus on jatkuvasti lisääntynyt. Keskimäärin 70-80 % valtion keräämistä tiedoista saadaan tulostettua sähköisesti kuntien omista järjestelmistä. Sosiaalitoimen säännöllisten tiedonkeruiden määrä on kuntien mielestä pysynyt ennallaan. Terveydenhuollon tiedonkeruu koetaan kohtuulliseksi. Sen sijaan yksittäisten tiedonkeruiden määrän koetaan lisääntyneen. Ongelmina kunnat kokevat edelleen osin päällekkäisen ja epäyhtenäisen tiedonkeruun, resurssien puutteen, liian pikkutarkan tiedonkeruun, motivaation puuttumisen, manuaalisesti kerättävien  tietojen suuren määrän sekä sähköisten lomakkeiden vähäisyyden. Valtiolta saataviin palautetietoihin ollaan osapuilleen tyytyväisiä, mutta kunnat toivovat saavansa tiedot  nykyistä enemmän Internetin kautta.  

Erityishuollon kuntayhtymät ilmoittivat, että tiedonkeruussa ei ole tarpeettomia tietoja ja työmäärä on kohtuullinen.

Yhteenvetona raportissa todetaan, että valtioneuvoston periaatepäätöksen tavoitteista ollaan jäljessä.

4.	Erillisselvitykset 

Koska tietotarpeet ovat lisääntyneet ja muuttuneet, ovat tiedonkeruuseen kohdistuneet vähennyspäätökset johtaneet erillisselvitysten määrän kasvuun. Erillisselvitykset ovat kalliimpia ja tiedontuottajia rasittavimpia, koska niissä tarvittava tieto ei yleensä sisälly tiedontuottajien perusjärjestelmiin. 

Suomi on jäsenenä monessa kansainvälisessä järjestössä, joiden toimialaan kuuluvat myös tilastot. Kansainvälisten järjestöjen taholta Suomeen on kohdistumassa tiedonkeruun tarkentamis- ja lisäämispaineita. 

Lähitulevaisuudessa ei ole siten nähtävissä tiedonkeruuseen kohdistuvia vähennyksiä vaan lisäystarpeita. Koska tilastoviranomaisia sitoo valtioneuvoston päätös, toteutetaan tiedonkeruita ainakin osittain ilman tilastoviranomaisten koordinointia. Valtiovarainministeriö on raportissaan (7.3.2000) jo todennut, että selvitysten perusteella vähentämis/rationalisointitoimenpiteitä on tehty runsaasti ja vaikutelmaksi on tullut, että vähentämismahdollisuudet ovat jo vähäiset. Tilastoviranomaiset kuten Tilastokeskus, raportoivat paineista tiedonkeruun lisäämiseksi. 

5.	Valtion tilintarkastajien sekä sosiaali- ja terveysvaliokunnan kannanotot

Valtiontilintarkastajain kertomuksessa vuodelta 2000 huomautetaan, että rekisteröinti- ja tilastointijärjestelmän avulla ei pystytä luotettavasti kertomaan yksityisten sosiaali- ja terveyspalvelujen tarjoajien määrää. Asiaa selvittänyt työryhmä jätti esityksensä vuonna 2000 (Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmämuistioita 2000:9). Stakesin ja sosiaali- ja terveysministeriön välisessä tulossopimuksessa vuodelle 2002 on sovittu Stakesin toteuttavan tämän uudistuksen, mikäli Stakes saa siihen erillisrahoituksen. Valtiontilintarkastajien mielestä rekisteröinnin uudistamistyö on saatava pikaisesti loppuun. Uudistamistyössä tulee varmistaa nykyisen teknologian suomien mahdollisuuksien käyttöönotto. Lisäksi tilastojen ja rekisterien käytön yhteismitallisuuteen, vertailtavuuteen ja hyödyntämiseen tulee kiinnittää erityistä huomiota.

Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta otti kantaa sosiaali- ja terveydenhuollon tilastoinnin kehittämiseen mietinnössään, joka koskee hallituksen esitystä laiksi sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen tilastotoimesta sekä eräiksi siihen liittyviksi laeiksi (StVM 6/2001 vp – HE 5/2001 vp). Valiokunta pitää välttämättömänä, että tehdään laaja-alainen  ja perusteellinen selvitys  sosiaali- ja terveydenhuollon rekisteripohjaisten aineistojen tietosisällöstä ja henkilötunnusten käyttötarpeesta. Selvitystyössä tulisi ottaa huomioon yhtä aikaa sekä sosiaalihuollon että terveydenhuollon tilastotarpeet niin hallinnon kuin asiakkaiden näkökulmasta. Tästä syystä valiokunta näkee sosiaali- ja terveysjärjestöjen osallistumisen työryhmän työhön tärkeänä. Valiokunta kiirehtii työn aloittamista ja loppuun saattamista. 

6.	Jussi Huttusen esitys tietojärjestelmästä 

Selvitysmies Huttunen teki vuonna 2000 Stakesin toimintaa koskevan arviointiraportin (Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmämuistioita 2000:12). Raportin suositukseen mukaan ”yhteistyötä rekisteri- ja tilastotiedon hyödyntämiseksi tulisi voimakkaasti lisätä. Tavoitteena olisi kansallinen hyvinvoinnin, terveyden, elinolojen ja palvelujärjestelmän tietojärjestelmä, joka koostuisi rekistereistä ja säännöllisesti toistuvista ja ad hoc tutkimuksista ja jonka toteuttamiseen kaikki STM:n alaiset  tutkimuslaitokset osallistuisivat omalla osaamisellaan ja omilla voimavaroillaan. STM:n tulisi asettaa määräaikainen työryhmä valmistelemaan tällaista järjestelmää.”

7. Uuden tietojärjestelmän tavoitteet 

Sosiaali- ja terveydenhuollon tieto- ja tietopalvelujärjestelmää on perusteltua uudistaa. Uusi järjestelmä koostuisi STM:n ja sen hallinnonalan tietovarannoista: tilastoista ja rekistereistä, toistuvista tutkimuksista ja erillisselvityksistä. Uuden järjestelmän tulee huomioida uudet tietotarpeet, tietoteknologian tuomat mahdollisuudet, tietopalvelu sekä tietosuojamääräykset. Järjestelmän avulla tulee voida arvioida väestön hyvinvointia ja terveydentilaa, seurata sosiaali- ja terveyspalvelujen asetettujen strategisten tavoitteiden toteutumista sekä tukea päätöksentekoa eri tahoilla. 

Työryhmän tulee tehdä esitys tietovarannon kokonaisuudesta, josta ilmenee mitkä tiedot tarvitaan/kerätään vuosittain, mitkä harvemmin, mutta säännöllisesti ja mitkä tiedot pyydetään erillisselvityksinä. Samalla tulee määritellä kuka kerää/on vastuussa  eri tiedoista. Tarvittaessa työryhmän tulee tehdä esitys nykyisen työnjaon selkiyttämiseksi. Tavoitteena on luoda järjestelmä, joka on selkeä, tarjoaa tarvittavat ajankohtaiset tiedot ja tilastot sosiaali- ja terveydenhuollon hallinnonalalta kootusti ja käyttäjäystävällisesti eri tahojen käyttöön.

Työryhmän tulee ottaa huomion uudet tietotarpeet. Toiminta sosiaali- ja terveystoimessa on  muuttunut. Painopiste on siirtynyt avopalveluihin - on kehitetty kokonaan uusia toimintoja ja palveluja. Nykyiset tietolähteet eivät kuvaa riittävästi näitä toimintoja. Lisäksi tiedon tarve on muuttunut, kun näkökulma on siirtynyt yksittäisistä toimenpiteistä potilaan/asiakkaan saamaan hoito- ja palveluketjukokonaisuuteen. Tätä kokonaisuutta nykyiset tietojärjestelmät eivät pysty riittävästi kuvaamaan. Samalla kiinnostus alueellisiin tilastoihin on lisääntynyt. Lisäksi palvelujen kustannuksia halutaan seurata aiempaa tarkemmin, tavoitteena on hinnoitella eri palveluja ja palvelukokonaisuuksia. Myös yksityisen sektorin ja vapaaehtoistoiminnan merkitys sosiaali- ja terveyssektorilla on kasvanut. Kaiken kaikkiaan tietotarpeet ovat aiempaa moninaisempia.

Tietotarpeet ovat erilaiset tarkasteltaessa asioita kansalaisen ja asiakkaan, kunnan, kuntayhtymän ja muiden palvelun tuottajien sekä organisaatioiden johdon ja eri ammattiryhmien näkökulmasta. Työryhmän tulee ottaa nämä näkökulmat huomioon sekä tiedon tuottamisessa että tietopalvelussa.
Lisäksi kansainväliset tietotarpeet tulee ottaa huomioon.

Sekä kansallisella että kansainvälisellä tasolla vertailukelpoisten tietojen tuottaminen ei ole mahdollista elleivät käsitteet ja luokitukset ole selvät ja yhdenmukaiset. Työryhmän tulee selvittää, mitä käsitteitä ja luokituksia sosiaali- ja terveydenhuollon tietohuollossa on tällä hetkellä käytössä ja onko niissä ristiriitoja. Tarvittaessa työryhmän tulee tehdä esitys Suomessa käytettävistä kansallisista käsitteistä ottaen huomioon kansainväliset käsitteet.  

Sosiaali- ja terveysministeriö on julkaisut uuden strategian (Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2001:3), antanut osalle palveluista laatusuosituksia sekä sitoutunut Sosiaali- ja terveydenhuollon tavoite- ja toimintaohjelmaan (Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 1999:16). Näiden suositusten ja tavoitteiden seurantaa varten niin kunnat, sosiaali- ja terveysministeriö kuin muut hallinnonalan toimivat tahot tarvitsevat ajankohtaisia tilastoja ja tietoja. Uusi teknologia mahdollistaa erilaiset tietokantaratkaisut ja tietojen linkittämisen sekä tiedon aiempaa nopeamman tuottamisen. Samalla tietosuojamääräykset ovat tarkentuneet. 

Lisäksi työryhmän tulee ottaa huomioon käynnissä oleva tilastolain uudistamistyö sekä Stakesin tilastolain käsittelyn yhteydessä sovittu sosiaalihuollon rekisteriaineistojen läpikäynti.
 
Sosiaali- ja terveydenhuollon tieto- ja tietopalvelujärjestelmä on tarkoitus ottaa käyttöön vuoden 2005 alusta.

Työskentelyä varten työryhmässä on johtoryhmä, joka koordinoi työryhmän toimintaa ja tekee esityksen koko hallinnonalan tieto- ja tietopalvelujärjestelmästä alaryhmien ehdotusten pohjalta. Johtoryhmän tulee arvioida esitettävän järjestelmän kustannukset, tehdä esitys järjestelmän rahoittamiseksi sekä esittää, kenen käytettävissä järjestelmä ja sen mahdolliset osajärjestelmät ovat. Johtoryhmän alla toimii neljä erillistä alaryhmää:

Sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmä ja sen toimivuus –ryhmä laatii selvityksen sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmästä nykyisistä kerättävistä tiedoista sekä tekee esityksen tulevista tietotarpeista, kuten tarvittavista hoito- ja palveluketjutiedoista sekä vertaiskehittämishankkeissa (benchmarking) tarvittavista tiedoista sekä tekee esityksen kuinka ja miten usein nämä tiedot kerätään sekä kenen vastuulla tietojen kerääminen on. Lisäksi tämä ryhmä tekee selvityksen mahdollisista työnjako- ja tietojen yhteensopivuusongelmien ratkaisemiseksi selvitettäessä esim. eri palvelujen kohdistumista ja kasautumista eri väestöryhmille. Tämän alaryhmän tulee ottaa huomioon aikaisemmin mainitut eri tahojen tietotarpeet sekä käsitteiden yhdenmukaisuus. Lisäksi ryhmän tulee ottaa huomioon tarve saada alueellisia tietoja sekä tietoja laaturekistereistä ja –järjestelmistä sekä uusista toimintamuodoista ja erityisryhmien palveluista.

Toimeentuloturvaryhmä laatii selvityksen sosiaali- ja terveysministeriön hallinnonalalla rahana maksettavien etuuksien nykyisestä tilastoinnista ja tietojen keräämisestä sekä tekee esityksen tulevista tietotarpeista sekä siitä, kuinka ja miten usein nämä tiedot kerätään sekä kenen vastuulla eri tietojen kerääminen on. Lisäksi työryhmä tekee selvityksen mahdollisista työnjako- ja tietojen yhteensopivuusongelmien ratkaisemiseksi selvitettäessä esim. eri etuuksien kohdistumista ja kasautumista eri väestöryhmille. Tämän alatyöryhmän tulee ottaa huomioon aikaisemmin mainitut eri tahojen tietotarpeet, käsitteiden yhdenmukaisuus sekä tarve saada alueellisia tietoja ja tietoja etuusjärjestelmien toimivuudesta ja niiden laadusta.

Väestön hyvinvoinnin tila -ryhmä tekee selvityksen väestön tilaa kuvaavista tilastoista, tutkimuksista ja selvityksistä, niiden ajankohdista ja tekijöistä. Tämän alatyöryhmän tulee selvittää, miten  tutkimuksista ja selvityksistä saatavia tietoja voidaan hyödyntää palvelujärjestelmän tuottamien tietojen rinnalla ja miten näistä saadaan koottua väestön hyvinvointia kuvaavat keskeiset osoittimet. Lisäksi tämän alatyöryhmän tulee laatia esitys siitä, kuinka ja miten usein nämä tiedot kerätään jatkossa sekä kenen vastuulla eri tietojen kerääminen on. Tämän alatyöryhmän tulee ottaa huomioon aikaisemmin mainitut eri tahojen tietotarpeet sekä tarve saada alueellisia tietoja sekä tietoja laaturekistereistä ja –järjestelmistä.

Väestön terveyden tila -ryhmä tekee selvityksen väestön terveyden tilaa kuvaavista tilastoista, tutkimuksista ja selvityksistä, niiden ajankohdista ja tekijöistä. Tämän alatyöryhmän tulee selvittää, miten  tutkimuksista ja selvityksistä saatavia tietoja voidaan hyödyntää palvelujärjestelmän tuottamien tietojen rinnalla ja miten näistä saadaan koottua väestön terveydentilaa kuvaavat keskeiset osoittimet. Lisäksi tämän alatyöryhmän tulee laatia esitys siitä, kuinka ja miten usein nämä tiedot kerätään jatkossa sekä kenen vastuulla eri tietojen kerääminen on. Tämän alatyöryhmän tulee ottaa huomioon aikaisemmin mainitut eri tahojen tietotarpeet sekä tarve saada alueellisia tietoja sekä tietoja laaturekistereistä ja –järjestelmistä.